（微紀(jì)錄：我和我的植物人女兒）
30歲的潘姝霏面頰紅潤、皮膚細(xì)膩，她躺在輪椅上，睡著的時候雙眼緊閉——如果不是她鼻子上插的鼻飼管、脖子上的氣切口和被子里彎曲的手腕和腳踝，很難把她和植物人聯(lián)系在一起。
潘云妹需要24小時看護(hù)女兒潘姝霏：一天6次鼻飼注射流食，每隔1個半小時一次翻身拍背、按摩手腳，不定時吸痰、換尿墊。
照顧植物人女兒近11年，潘云妹養(yǎng)成了不脫外衣睡覺的習(xí)慣。晚上她很少連續(xù)睡著超過2小時，她的床和女兒的床并排靠在一起，只要聽到女兒喉嚨里發(fā)出低沉的嗚咽聲，她就要馬上起身吸痰，直到女兒再次平靜下來。
她堅(jiān)持每天將女兒從床上抱到輪椅上，因?yàn)檫@樣有利于排痰，也有助于女兒呼吸系統(tǒng)功能的恢復(fù)。女兒身高1.73米，體重110多斤，潘云妹個子比較瘦小，已經(jīng)58歲的她越來越感到“抱不動”女兒了。
2022年2月12日，潘云妹和潘姝霏在北京延生托養(yǎng)中心宿舍內(nèi)
2011年6月23日的雨夜，正在讀高二的潘姝霏沒有按時回家。學(xué)校的班車每晚10點(diǎn)15分到站，到站后潘姝霏只要穿過一條十幾米寬的馬路就能到家。
但那晚，直到10點(diǎn)40分，潘云妹仍沒等到女兒回家。她從陽臺看到樓下馬路上聚集了很多人，還有警車、救護(hù)車，潘云妹內(nèi)心忽然有一種不好的預(yù)感，等她跑下樓，救護(hù)車已經(jīng)走了。
有人說，看到一輛轎車飛快地撞上馬路沿，然后又很快倒車開走，被撞的是一個穿著白上衣紅褲子校服的短發(fā)女孩，人已經(jīng)被救護(hù)車運(yùn)走。
潘云妹發(fā)現(xiàn)馬路上有一把傘，她認(rèn)出來是潘姝霏的。“完了，那是我的姝霏”，潘云妹大喊，隨后警察把她送到了醫(yī)院。
車禍導(dǎo)致潘姝霏多處肋骨骨折、彌漫性顱內(nèi)出血，潘云妹到醫(yī)院20分鐘就簽了病危通知。因?yàn)槟X干損傷太大，醫(yī)生看了片子之后都勸潘云妹放棄：“這樣活著有什么意義呢？”
女兒的父親從老家坐火車趕來，也勸她“別白花錢”，留下3500元便再也沒出現(xiàn)過。
潘云妹沒想過放棄，她帶著女兒從三河的醫(yī)院轉(zhuǎn)到北京，經(jīng)過搶救，女兒的命保住了，但一直昏迷不醒，車禍讓她右邊頭顱缺掉了一大塊。
過了幾天，潘姝霏睜開了眼，但成了沒有意識的“植物人”。
“植物狀態(tài)”持續(xù)了近兩年。2013年，潘云妹發(fā)現(xiàn)女兒的眼睛開始有了焦點(diǎn)，她嘗試用手指在女兒眼前移動，發(fā)現(xiàn)女兒的視線會跟著手指動，潘云妹認(rèn)為女兒已經(jīng)進(jìn)入了“微意識狀態(tài)”。
“植物人”最常見的狀態(tài)有兩種：持續(xù)性植物狀態(tài)（PVS）和微意識狀態(tài)（MCS）。微意識狀態(tài)下，患者能聽懂外界的信息并且做出簡單回應(yīng)，比如眨眼和握手。對“植物人”來說，從“持續(xù)性植物狀態(tài)”到“微意識狀態(tài)”，是康復(fù)的第一步。
“雖然只是眼球能動，但是你能感覺到她有情緒了，變化很大”，志愿者楊連炯告訴鈦媒體影像《在線》，當(dāng)時他也感覺到潘姝霏在往好的方向發(fā)展。過去11年，他一直在幫助潘云妹母女。
2014年，潘姝霏開始有吞咽反應(yīng)，潘云妹給她摘掉了鼻飼管，讓她鍛煉用嘴吃飯。
2017年，潘姝霏可以發(fā)出聲音，可以用“吼”的方式叫“媽媽”，也會用簡單的肢體語言表達(dá)情緒，“熱的時候會用手把被子掀開”。
一切似乎都在緩慢地變好，直到2021年9月8日，潘姝菲“因?yàn)橐豢谔悼ㄔ诤韲?rdquo;，陷入昏迷，第二次進(jìn)ICU搶救。從ICU出來，她重新插了氣切、鼻飼管，原本已經(jīng)恢復(fù)的部分語言、肢體功能也全部喪失，“又回到了原點(diǎn)”。
從前，潘云妹厭惡女兒身上插滿管子，但那次以后她也開始接受現(xiàn)實(shí)，“拔管了命就沒了”。
潘云妹在給女兒吸痰
一塊尿墊，剪掉用過的部分，拼起來可以用兩次；針管、注射器用熱水泡過之后可以多用一個星期。這樣零零總總，每個月能給潘云妹省下幾十塊錢。
精打細(xì)算的背后是高昂的醫(yī)療費(fèi)用：“植物人”在維持生命的階段，保守治療和護(hù)理每年花費(fèi)在10～20萬元左右；ICU的費(fèi)用平均每天上萬，2021年9月潘姝霏第二次進(jìn)ICU，兩周時間就花了二十多萬。
到底花了多少錢，潘云妹自己也記不清了，“肯定上百萬了”。因?yàn)檎厥抡咛右?，醫(yī)院的賬單只能壓在潘云妹一個人身上。
11年前，為了搶救女兒，她把三河的房子賣了，后來女兒轉(zhuǎn)入北京的康復(fù)醫(yī)院，為了省錢，潘云妹每天睡在輪椅上，緊靠著女兒的病床。“一塊錢四個刀切饅頭，沾上醬，這樣吃了好幾個月”，很快，賣房和借來的錢也快花光了。后來康復(fù)醫(yī)院催繳，潘云妹只能帶著女兒出院。
在沒有落腳地、沒有親戚的北京，她一度靠在街上乞討籌集治療費(fèi)。乞討的時候，她遇到了中國人民大學(xué)的幾個大學(xué)生志愿者，也有媒體關(guān)注到母女倆的遭遇，在志愿者、媒體和朋友的幫助下，潘云妹和女兒才有了暫時落腳的地方。
潘云妹的手機(jī)里還保留著志愿者為潘姝霏慶祝生日的聊天記錄
從女兒出事起，潘云妹就在三河通過各種方式搜尋肇事者，在志愿者的幫助下，她注冊了微博“孩子醒來”，在網(wǎng)絡(luò)平臺上尋求線索，但收獲甚微。
“三河、大廠、香河，緊鄰北京，被并稱為“北三縣”，由于通勤方便，加上房價較低，很多北漂會在這幾個地方安家。
車禍發(fā)生在三河賢人街洵河灣小區(qū)門口，這條路上非常繁華，街邊就是各種店面。
“這條路上有二十多個攝像頭，他們說沒有一個看得清”，潘云妹告訴鈦媒體影像《在線》，“到現(xiàn)在就知道是一輛白色或者銀灰色的小轎車，京牌”。
2013年，為了尋找肇事者，潘云妹推著女兒參與了一檔名叫《大王小王》的節(jié)目錄制。節(jié)目播出后，母女倆的遭遇引起了很多觀眾的同情，潘云妹收到了來自社會各界的善款，但肇事者依然沒有消息。那之后，她把全部精力都放在了照顧女兒上。
2021年潘姝菲第二次進(jìn)ICU搶救，志愿者幫助潘云妹在網(wǎng)絡(luò)平臺上發(fā)起籌款，解了醫(yī)療費(fèi)的燃眉之急。但她認(rèn)為“消耗愛心”不是長久之計(jì)，“唯一的辦法就是找到那個肇事者”。
1964年，潘云妹出生在江蘇常州。1983年，潘云妹19歲，她獨(dú)自來到北京，白天打工掙錢，晚上到夜校上學(xué)，學(xué)管理，學(xué)英語、德語。
90年代初，她進(jìn)入了北京外交人員服務(wù)局，先后在美國、加拿大、德國大使館工作了16年，負(fù)責(zé)后勤管理工作。
1992年，28歲的潘云妹生下了女兒。同年，她在北京市區(qū)往東73公里的三河，花5萬元購買了一套三室一廳的房子，“在北京周邊安了家”。女兒3歲的時候，潘云妹和丈夫離婚，因?yàn)?ldquo;他們家想要男孩”。離婚后，潘云妹將女兒帶在身邊，租住在北京。
“雖然我們是單親家庭，但姝霏從來不覺得自己和別人有什么不同。”潘云妹告訴鈦媒體《在線》，因?yàn)楣ぷ餍再|(zhì)，潘云妹經(jīng)常需要與外國人打交道，翻開潘姝霏小時候的相冊，有很多和外國孩子合影的照片，“她從小就喜歡德語、法語，也交了很多外國朋友”。
“她在同學(xué)中是拔尖的，2000多人，她能排到28名”，潘云妹說，學(xué)業(yè)之外，女兒也比周圍同齡人有過更多體驗(yàn)，“ 100多塊錢一桶的德芙巧克力，只有她吃過，她的同學(xué)都沒有吃過。”
潘姝霏9歲時轉(zhuǎn)回三河上學(xué)，潘云妹開始了北京三河兩地跑的生活：周一到周五，她在北京工作，晚上寄宿在朋友家；大使館每周五下午3點(diǎn)下班，潘云妹坐直達(dá)公交回三河，5點(diǎn)就能到家。為了減輕潘云妹的負(fù)擔(dān)，孩子的外婆也在三河幫著照顧孩子。
由于身體機(jī)能下降，植物人會出現(xiàn)肌肉萎縮和關(guān)節(jié)彎曲
潘云妹回憶，車禍前幾天，女兒考完了高二會考，并遞交了辭學(xué)申請。按照計(jì)劃，女兒高二會考結(jié)束之后就到德國讀大學(xué)，潘云妹則通過外派到德國工作。
“那天她本來可以不用去學(xué)校了，但是她舍不得老師同學(xué)”，出車禍的時候，距離7月1日學(xué)期結(jié)束不到一周，這本來是潘姝霏在中國的最后一個學(xué)期。
“一腳油門把我們娘倆毀得干干凈凈”，潘云妹對鈦媒體影像《在線》說，車禍發(fā)生后，德國的留學(xué)和工作都成了泡影。
母女倆在11年里搬了8次家。有一次，潘云妹托人租好了房子，簽了一年合同，也預(yù)付了租金，住進(jìn)去的第一天，房東看到母女倆的狀況，“當(dāng)場就不租了”。
潘云妹也得到過不少好心人的幫助。她曾在北京遇到一個房東，他免去了母女倆的房租，她們因此安安穩(wěn)穩(wěn)地住了5年。“那是最幸福的一段時光”，潘云妹說，這位曾經(jīng)的房東一直還在幫助她。
2020年5月，為了節(jié)省開支，“北漂”近十年的母女倆搬回了三河。在三河她和母親、女兒度過了最幸福的9年，無論如何，這里是她心里最接近“家”的地方。潘云妹原本想在三河一直住下去，但這個計(jì)劃被女兒的突發(fā)疾病打斷。她們最終在三河只住了一年多的時光。
最后一次搬家，是在2021年12月，潘云妹帶著女兒搬到了北京延生托養(yǎng)中心。這是她們的第八個家。
北京延生托養(yǎng)中心院內(nèi)
托養(yǎng)中心2015年成立，在密云城區(qū)東南方向6公里，是一個由4排平房組成的院子，隔北京南山滑雪場只有幾百米的距離。這里是國內(nèi)少有的植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，收治了41名植物人。
新聞報道里，“植物人被喚醒”的“奇跡”偶有發(fā)生，但在北京延生托養(yǎng)中心院長相久大看來，“幾乎是不可能的，至少托養(yǎng)中心收治過的165名植物人，還沒有出現(xiàn)過一例‘奇跡’。”
“大多數(shù)患者都將維持植物狀態(tài)直至死亡”，相久大告訴鈦媒體影像《在線》，“正因?yàn)槿绱?，植物人的治療意義不大，很多大醫(yī)院也不愿意收”。
相久大介紹，大部分植物人只能回歸家庭，但回家也面臨種種問題，家屬身心疲憊、護(hù)工費(fèi)用高昂之外，很多人無法應(yīng)對植物人的一些醫(yī)療護(hù)理問題，“要么不會喂食，要么不會吸痰”，根據(jù)相久大的觀察，選擇回家護(hù)理的植物人平均壽命不到半年。
相久大原本是密云一家醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生，工作中他遇到了不少植物人出院后無處可去的情況。2015年，他賣了一套房子，辭職創(chuàng)立了北京延生托養(yǎng)中心，這是國內(nèi)第一家專門接收植物人的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。
“辦植物人托養(yǎng)中心的初衷是為了活著的人，為了讓家屬放心地回歸社會，過自己的生活”，相久大告訴鈦媒體影像《在線》，但還是有一些家屬，因?yàn)榉挪幌掠H人也“住”進(jìn)了托養(yǎng)中心，“整晚整晚睡在病床旁邊的折疊床和椅子上”，相久大覺得他們“很可憐”，就開辟了幾間平房作為家屬的宿舍。
據(jù)相久大介紹，托養(yǎng)中心有41張床位，每個床位每月收費(fèi)7500元，入住需要排隊(duì)。他打算在2022年擴(kuò)充到100個床位。
托養(yǎng)中心有25位護(hù)士，提供24小時的基礎(chǔ)護(hù)理服務(wù)，比如為植物人翻身、喂飯喂水、吸痰和排泄，在延長植物人生命的同時“提高他們的生命質(zhì)量”。
因?yàn)闊o法自主進(jìn)食，植物人需要通過鼻飼管進(jìn)食
北漂近40年，潘云妹的老家江蘇常州，早已經(jīng)成為回不去的故鄉(xiāng)。潘云妹的老母親常常掛念外孫女，但她至今不知道外孫女的遭遇。
11年間潘云妹只回過兩次老家，提到女兒，她就用“在國外做保密工作不能經(jīng)常聯(lián)系”搪塞過去，親戚們也只能幫忙圓謊。有一次實(shí)在說不過去，潘云妹找了一個志愿者女孩，請她假扮潘姝霏和外婆通電話。
提到母親，潘云妹總是感到愧疚，因?yàn)?ldquo;不能盡孝”，她最近的一條朋友圈，是一條慶祝母親99歲生日的短視頻，配文寫道“因?yàn)榕畠烘荒芤娔赣H，只能遙遠(yuǎn)地祝福”。
潘云妹用針筒給潘姝霏喂水
潘云妹母女住在托養(yǎng)中心最西邊的一套3室的平房里。臥室里有一張書桌、一張醫(yī)療床和一張小沙發(fā)床；中間的屋子用作客廳和餐廳，邊上放著兩張閑置的舊沙發(fā)。
衛(wèi)生間沒有通下水，洗手池和馬桶都不能使用。冬天，把衛(wèi)生間的窗子打開，衛(wèi)生間就成了天然的冰柜，房子里沒有冰箱，潘云妹把食材存放在這里。
潘云妹覺得住在托養(yǎng)中心，危險降臨的時候，護(hù)士能幫她一把；密云離北京不算太遠(yuǎn)，就算需要進(jìn)院搶救，路程也不會太遠(yuǎn)；更重要的是，只要交錢，就能一直住下去，“這里沒有人歧視植物人”。
潘云妹有時候很惦記她在三河租的房子，那里有母女倆所有的家當(dāng)，她用朋友送的紅色花盆養(yǎng)了兩盆金魚花。但考慮到女兒的病情，她不打算回去了：“如果不出意外，我們就在托養(yǎng)中心終老了”。
她打算等疫情過去，就找人把她在三河家里的東西搬過來，“到時候冰箱、廚具都有了，金魚花擺在窗臺，這里就是我們的家了。”（本文首發(fā)鈦媒體App 作者/韋柳坤 視頻拍攝/剪輯 韋柳坤 編輯/陳拯）
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對這些人和家庭，社會應(yīng)該給予更多關(guān)注
也只有母親能做到這樣了，要是反過來還真不一定
孩子是家庭的全部，社會應(yīng)該更多幫助這類家庭
唉，福無雙至，禍不單行，災(zāi)難從來只會雪上加霜
一個家庭里只要有一個病人，整個家庭都會被拖垮
不知道明天和意外哪個先來，珍惜當(dāng)下
有了孩子就看不得這些，不敢想
為母則剛啊
堅(jiān)強(qiáng)的母親，即使意識模糊的女兒毫無反應(yīng)但只要女兒在就是母親最強(qiáng)大的支柱